Ce billet n’est pas un billet comme les autres. J’ai longtemps hésité avant de l’écrire, par pudeur, par respect ou parce que tout simplement les mots ne venaient pour dire les choses… des choses pas vraiment évidentes.

Il y a deux ans, ma route professionnelle m’a permis de croiser celle de l’auteur Anne Bert. Quelques échanges passionnés et passionnants, et nous avons convenu de créer une nouvelle collection dont elle serait la responsable pour explorer des nouvelles écritures autour d’un thème qui lui est cher  : l’intime. Pendant des mois, Anne a pris très au sérieux sa mission, repérant des textes à part, intenses, différents. Au bout de quelques mois, Anne m’annonce qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot. La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative des motoneurones de l’adulte. […] Elle provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc (y compris les muscles respiratoires) et de l’extrémité céphalique. (source : wikipedia).

Anne est avant tout un auteur qui aime les mots, qui aime écrire. Anne, aujourd’hui, ne peut plus écrire, sa maladie a très vite progressé, paralysant ses bras, ses mains. « Je me suis donné une limite : celle de pouvoir porter une cuiller à la bouche. On ne me donnera pas la becquée. Ce serait une atteinte à mon intégrité, à mon intimité.» confiait-elle à une journaliste de Sud Ouest dans l’édition du 15 mars. Anne Bert a décidé de mourir dans la dignité d’ici quelques temps, en Belgique qui a légalisé le suicide assisté et l’euthanasie. En France, c’est interdit. Le journal Sud Ouest a publié une lettre ouverte de Anne qui interpelle les candidats à l’élection présidentielle 2017 sur la légalisation de l’euthanasie en France.

J’ai décidé de publier également cette lettre sur notre site. D’une part parce que j’ai beaucoup de respect pour Anne et son travail au sein de notre maison d’édition et d’autre part parce que je partage pleinement son point de vue sur un sujet aussi important que mourir dans la dignité, qui devrait être un droit universel pour tout être humain.

Découvrez les titres de la collection L’intime

Jean-François Gayrard

Crédit photo entête du billet : DA journal Sud Ouest

 

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Euthanasie : lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle 2017

 

Mesdames et Messieurs les candidats à l’élection présidentielle 2017, il est de votre devoir de vous positionner à propos de la légalisation du  suicide assisté et de  l’euthanasie, sujet majeur qui relève des droits des citoyens à l’autodétermination de leur vie.

La loi Leonetti votée en 2016 n’a toujours pas légalisé le droit à l’euthanasie ni le suicide assisté comme promis par François Hollande,  ni même réellement légiféré sur le respect des directives anticipées puisque les médecins peuvent  les juger inappropriées ou ne pas en tenir compte dans l’urgence des soins, aucune banque de données immédiatement accessible n’existant.

Cette loi répond  plus aux préoccupations des médecins qu’aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme  de leur maladie incurable ou accepter d’insupportables souffrances. La sédation profonde et l’arrêt de nutrition ne sont pas toujours ce que souhaitent les patients qui ont exprimé leur volonté de fin de vie. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d’y mettre fin par l’administration d’un produit létal ?

En tout cas ces dispositifs ne concernent que les patients au stade terminal de leur maladie. Ne sont pas concernés par cette loi bien hypocrite les patients atteints de maladies évolutives incurables,  par exemple la maladie de Charcot dont je suis affectée depuis une année, qui très rapidement condamne à la dépendance et la paralysie totale,  et la mort dans un délai très court. Autant dire un tunnel de la mort dans lequel les patients sont condamnés à être torturés chaque jour un peu plus physiquement et psychologiquement sous le regard bienveillant de la loi Leonetti et des bien-pensants.

La souffrance  physique et mentale, et la perte d’intégrité sans aucun espoir d’avenir  n’ont jamais fait grandir l’homme , ne l’ont pas amoindri,  il est vrai non plus , mais assurément choisir de les vivre ou de les faire subir ne rend pas meilleur. L’acceptation de vivre un calvaire n’est pas plus honorable que le refus. Le choix intime de devancer l’horreur dans mon cas précis s’est fait sans être atteinte de dépression, après une longue introspection, une réflexion spirituelle et philosophique, en temps réel, ouverte sur la vie.  Il est assez insupportable d’entendre dire qu’un patient atteint d’une maladie incurable est forcément dépressif lorsqu’il souhaite en finir, qu’il suffirait de lui administrer des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour qu’il aille mieux quand on sait que ces médicaments  ne font qu’abrutir et diminuer la vigilance.

Pour ma part,  décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence , fait dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident  merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment. Au sujet de l’égoïsme, cet argument brandi par les opposants à cette légalisation – « mais avez-vous pensé à ceux qui vous aiment et qui veulent que vous ne les quittiez pas…? » – je me suis toujours justement questionnée sur l’égoïsme de ceux qui exigent que les souffrants et agonisants acceptent leur chemin de croix par amour pour eux.

En d’autres temps, par refus de la  souffrance en préliminaire à une mort certaine ou peur de trahir,  le choix des résistants partant à la torture et préférant avaler une capsule de cyanure suscitait plutôt la compassion la bienveillance l’empathie, voire  même l’admiration pour leur choix que l’on jugeait alors courageux. Pourtant je ne pense pas que le choix de mettre un terme à sa vie plutôt que de subir des souffrances insupportables relève du courage,  ni d’ailleurs de la lâcheté. Ce choix exprime dans mon cas puisque l’on ne peut parler que de soi dans cette affaire si intime, un immense amour et de respect de la vie telle que je la conçois. Les arguments que je lis ici et là pour pourfendre la légalisation de l’euthanasie me semblent toujours relever de parti pris inflexible, de dogme, de fantasmes, de non-respect d’autrui et parfois d’ imbécillité il faut bien le dire , comme ce collectif belge qui prétend que la loi encadrant l’euthanasie en Belgique est un danger pour la démocratie…

En France, la plupart de ces opposants,  y compris des responsables politiques, admettent que peuvent se faire dans le secret familial avec le médecin de famille des gestes qui abrègent la vie du malade, mais qu’il faut que cela reste du domaine de l’intime que l’on ne confesse qu’à Dieu. Voilà bien une moralité à géométrie variable. Consentir et comprendre qu’en huis clos on puisse donner la mort alors que c’est  illégal est totalement inadmissible et indigne d’une société humaniste qui se doit de garder les yeux ouverts. Seraient alors pareillement admissibles de petits crimes commis  hors champ de la sphère publique.

La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie n’est en rien une incitation à bafouer la vie,  encore moins une obligation à adhérer à cette vision de l’existence,  ni même une obligation de la part du corps médical à  assister ou procéder à l’acte létal. Les médecins  qui pour des motifs philosophiques ou religieux refusent l’idée de l’euthanasie  auront la liberté de ne pas la pratiquer , et les patients, la liberté de choisi d’endurer souffrances physiques, psychologiques et état grabataire,  sans interférer autrement que par les soins palliatifs.

Afin de pouvoir sérieusement progresser dans le débat, les commissions et les concertations  autour de cette question doivent être menées avec des personnes ayant certes des arguments  différents pour construire un cadre d’application juste mais ils devront être tous favorables  au choix du geste létal ;  il est nécessaire également que ces discussions se fassent en présence de ce que j’appellerais des « experts »,  c’est-à-dire des personnes concernées autres que des médecins :  des malades, des proches de malades. Leur parole et réflexions sont essentielles au débat. Il est  inacceptable de traiter les malades comme les hommes et des femmes sous tutelle, incapable de discernement et de lucidité.  Excepté les malades atteints de pathologies psychiatriques, tout homme et toute femme doivent disposer de la liberté de décider de la manière de vivre leur maladie et leur mort.

Les tabous de de la mort et du suicide aveuglent les dirigeants français, il est passé sous silence le nombre de vieillards ou de malades qui se suicident violemment  dans la solitude et le secret. Doivent  être aussi pris en compte le  soulagement et l’apaisement que procurent  la certitude de pouvoir choisir et bénéficier d’une aide à la fin de vie active ou passive, plutôt que s’acharner à chercher sans cesse une issue par ses propres moyens, ou à exiler ses derniers jours en terre étrangère ,  loin des siens, tourments qui empêchent de vivre une fin d’existence sereine.

Mesdames et messieurs les candidats à l élection présidentielle, persister à refuser  le droit de choisir sa fin de vie, c’est accepter que des français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités, votre positionnement favorable à la légalisation de l’euthanasie ne doit pas être une velléité électorale mais une infaillible détermination. Selon les derniers sondages 2015/2016 , une très large majorité de français  (entre 80 et 90 %) est favorable a cette légalisation.

Je vous invite à consulter les documents législatifs de la proposition de loi belge relative à l’euthanasie, des discussions fort constructives et passionnantes,  sur le site ⇒ www.senate.be

Anne Bert

 

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